Responsable de la gestion et des services généraux
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Paris, 75, Paris, Île-de-France
Qui sommes-nous ? Association loi 1901, Maladies Rares Info Services est depuis 22 ans le service national d'information, d'orientation et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Maladies Rares Info Services oriente aussi les professionnels de santé et du secteur médico-social. Maladies Rares Info Services assure également la coordination de la Plateforme Maladies Rares, Ce lieu, créé en 2001 et unique en Europe, regroupe 6 organisations (AFM-Téléthon, Fondation maladies rares, Orphanet, Maladies Rares Info Services, Alliance Maladies Rares et EURORDIS - Rare Diseases Europe) La Plateforme Maladies Rares favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique. Plus d'information : www.maladiesraresinfo.org et La Plateforme Maladies Rares Nous recrutons un(e) Chargé(e) des Services Généraux de La Plateforme Maladies Rares. Vos missions Rattaché(e)[...]